희귀질환 지원 확대 모색...국회서 정책 토론회 열려

희귀질환 지원 확대 모색...국회서 정책 토론회 열려

'그들만의 리그', '싸움만 하는 국회', '일하지 않는 국회의원'. 대한민국 국회에 부정적인 이미지가 씌워진 배경에는 충분한 정보를 전달하지 못하는 언론, 관심을 두지 않는 유권자의 책임도 있습니다. 내 손으로 직접 뽑은 우리 지역구 국회의원, 우리 지역과 관련된 정책을 고민하는 국회의원들의 소식을 의정 활동을 중심으로 직접 전해 국회와 유권자 간의 소통을 돕고 오해를 줄이는 데 도움이 되고자 합니다. <편집자 주>

더불어민주당 이개호 의원(담양·함평·영광·장성)이 16일 국회에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 열었습니다.

한국희귀난치성질환연합회가 주관한 이번 토론회는 제도적 장벽으로 지원에서 배제된 환자들의 현실을 짚고 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐습니다.

현재 우리나라 희귀질환 지정 요건은 △유병 인구 2만 명 이하 △비감염성 질병 △높은 중증도와 사회적 비용 등으로 한정돼 있습니다.

이 때문에 환자가 극소수거나 진단 기준이 불명확한 극희귀질환은 지원에서 제외되는 사례가 많습니다.

대표적 사례로 언급된 한랭응집소병은 에어컨 바람에도 면역력이 급격히 떨어져 긴급 수혈이 필요할 정도의 질환이지만, 환자가 180명 남짓이라는 이유로 지원 대상에서 빠져 있습니다.

전문가들은 "극소수 환자라 하더라도 국민건강권 차원에서 지원 확대가 필요하다"고 강조했습니다.

토론회에서는 삼성서울병원 장준호 교수가 국내 희귀질환 치료 환경을 주제로 발제했고, 환자 사례 발표와 함께 보건복지부·건강보험심사평가원 관계자, 전문가들이 참여해 약제 급여화와 제도 개선을 중점 논의했습니다.

이개호 의원은 "정책적 사각지대 속에서 환자뿐 아니라 가족들까지 큰 고통을 겪고 있다"며 "이번 토론회가 제도 개선의 마중물이 돼 희귀질환 환우와 가족들에게 희망이 되길 바란다"고 밝혔습니다.