“앉지도 눕지도 못했는데”…수막척수류 필리핀 소녀, 세브란스에서 새 삶

척추뼈 결손으로 신경 조직이 외부로 돌출돼 하반신 마비는 물론 제대로 앉거나 눕기도 어려웠던 필리핀 소녀가 세브란스병원에서 수술을 받고 생활이 크게 호전됐습니다.

세브란스병원은 출생아 1천명 중 1명 이하에서 발생하는 선천성 질환 ‘수막척수류’를 앓던 필리핀의 10세 소녀 조안나를 초청해 치료했다고 26일 밝혔습니다.

수막척수류는 척수를 둘러싼 척추뼈와 경막에 선천적 결손이 생기면서, 그 안의 신경 조직이 바깥으로 돌출되는 상태를 말합니다. 

임신 초기 3~4주 무렵 닫혀야 하는 척수관(신경관)이 열린 채로 태어날 때 발생하는 대표적인 신경관 결손 질환입니다.

조안나는 등 부위에서 척수 신경이 돌출된 상태로 태어나 하반신 마비와 근력 저하, 배설 장애 등을 겪어 왔습니다. 

통상 출생 직후 봉합 수술이 필요하지만, 경제적 사정으로 적절한 치료 시기를 놓친 채 10년 가까이 지나는 동안 증상이 악화한 것으로 전해졌습니다.

최근에는 등에 돌출된 신경 조직의 통증이 심해져 휠체어에 앉거나 침대에 눕는 것조차 어려워졌고, 정상적인 수면과 일상생활에도 큰 지장을 겪었습니다.

필리핀 빈민촌에서 사역하던 이정현 선교사가 조안나의 사정을 세브란스병원에 알리면서 치료가 연결됐습니다.

세브란스병원은 조안나를 ‘글로벌 세브란스 글로벌 채리티(Global Severance Global Charity)’ 프로그램 대상자로 선정해 국내로 초청했습니다.

이 프로그램은 의료 취약국 환자를 한국으로 초청해 수술비 전액을 지원하고 치료하는 사업입니다.

수술은 김동석 세브란스병원 소아신경외과 교수가 맡았습니다. 

의료진은 돌출된 수막류를 본래 위치인 척추 안쪽으로 복원하고, 외부 자극에 따른 추가 신경 손상과 통증, 감염 위험을 줄이는 데 주력했다고 설명했습니다.

조안나는 수술 전에는 돌출된 수막류 때문에 똑바로 눕지 못했지만, 수술 후에는 바른 자세로 잠을 잘 수 있을 정도로 호전됐습니다. 

다만 오랜 기간 신경 손상이 진행된 탓에 하반신 마비는 완전히 회복되지는 않았으나, 휠체어에 앉는 등 생활 기능이 개선된 것으로 전해졌습니다.

조안나의 수술비는 JYP엔터테인먼트가 전액 후원했습니다. 

JYP엔터테인먼트는 지난해 4월 연세의료원과 취약계층 소아·청소년 환자 치료비 지원을 위한 사회공헌 협약을 맺고, 현재까지 누적 7억원을 기부했다고 세브란스병원은 밝혔습니다.