[人터뷰 Ep.7]발달장애 가족의 삶

(오프닝)
이슈가 있는 곳에서 뉴스를 말한다 이기자가 간다 현장 인터뷰입니다.

오늘은 전국에서 최초로 광주에 문을 연 24시간 최중증 발달장애인 돌봄시설에 나와있습니다.

이곳에서 발달장애인들이 어떻게 생활하는지 살펴보고 그 가족들을 만나 애환을 들어보겠습니다.

[프롤로그]
- 이석균(28) 최중증 발달장애인

- 아버지 이형옥(55) / 경찰
- 어머니 서혜경(55) / 교사

# 아버지 이형옥
"세살배기 아이가 아무 판단도 안되는데 그 아이가 몸집만 커져있는 거에요. 부모들이 나이가 들어가잖아요 그러면 점점 힘들어지는데 아이는 점점 청년이 되어가고 집에 있을 때도 제가 어떻게 이겨볼 수가 없어요 엄마는 질질 끌려다닙니다."

# 어머니 서혜경
"중요한 물건들을 다른 집은 장롱이나 서랍 같은 데에 넣어놓는데 거기에 넣어놨다가 가위로 오려버리고 생각한 끝에 철제 가구를 구입하게 됐고 부엌에서 쓰는 양념통까지도 그런 것들까지도 그 철제 속에 넣어놓고"

"음악치료 미술치료 수영 뭐 안한 것 없이 정말 모든 월급 모든 돈을 다 부을 정도로 아이에게 신경을 썼지만 그렇게 발전이 크게 눈에 띄게 좋아지지가 않아서"

# 아버지 이형옥
"애를 받아 줄 곳이 없었어요 참 많이도 헤매고 찾아다니고 통사정을 해서 겨우 다닌 곳이 주간보호센터를 다녔고요 그곳에서도 너무 많은 사고를 치고 문제 행동을 하고 파손을 하고 그러니까 다시 차라리 데리고 가던지 다른 곳으로 옮겨달라고 하는 그때가 가장 절망적이고 힘들었죠."

# 어머니 서혜경
"차에서 뛰어내려버렸어요 오는 차에서 활동보조 선생님이 데리고 오는 차에서도 뛰어내려버렸고 8차선 월산동 그 앞 신세계 앞에서 차는 왔다 갔다 하는데 그때도 사고가 안난 것이 다행이었고 집에서도 너무나 왕성하게 막 대리석을 들어서 깨고 할 때 그때 발달 지원센터에 전화해가지고 절규했어요 정말 살려달라고 살려달라고 했어요 나라한테 말한 것이죠."

# 아버지 이형옥
"내가 만약에 쓰러지거나 아파서 넘어졌을 경우에는 애를 케어할 수가 없지 않겠습니까 그러다 보니까 어떻게 해서든지 나는 정말 아파서도 안되고 그럴 권리도 없다."

# 어머니 서혜경
"저도 2년 전에 한번 쓰러져가고지고 병원에 입원했다가 하루만에 나와버렸어요 스트레스가 석균이가 부엌에서 이렇게 하고 하니까 나도 모르는 순간에 석균이 밥을 들고 오다가 그대로 쓰러져버렸어요."

[에필로그]
- 지난달부터 24시간 시설서 생활하는 석균씨

- 눈에 띄게 좋아진 사회성·자립심

- 24시간 융합돌봄지원센터
"아이를 보내고 이렇게 마음이 편한 것은 처음"

(클로징)
광주에 사는 발달 장애인은 8천명이 넘고, 성인이 된 최중증 발달 장애인만도 220여명에 달합니다.

이 가운데 24시간 돌봄 시설에 들어갈 수 있는 발달장애인은 4명에 불과합니다.

여전히 우리사회에서 발달 장애는 그 가족들이 온전히 짊어져야 할 장애로 남아있습니다.

이 기자가 간다 현장인터뷰 지금까지 이형길이었습니다.