<6/15(목) 모닝730 카드뉴스> 세상 밖으로 나온 희귀난치환자들

【 앵커멘트 】
희귀난치 환자병 수가 몇 명인지 알고 계시나요?

극소수 일 거 같지만 전국적으로 70만명이 넘는다고 하는데요.

희귀난치병 환자들은 오랜기간 병마에 시달리면서 마음의 병까지 얻어 세상과 단절된 삶을 살고 있다고 합니다.

【 기자 】

#1.
광주에 사는 72살 김동수씨는 파킨슨병이라는 희귀난치병을 앓고 있습니다.

파킨슨병 환자는 도파민 신경세포가 줄어들면서 몸이 심하게 떨리고, 제대로 몸을 가누지 못하는 증상이 나타납니다.


#2.
손을 떨거나 앉아있기가 힘들고 걸음을 끌기도 합니다. 하지만 파킨슨병의 증상보다 김씨를 힘들게 만드는 것이 있는데요.

바로 나을 수 있다는 희망이 없다는 것입니다.


#3.
기약 없는 기다림과 자신을 연민의 눈길로 바라보는 사람들..

동수씨는 어느새 자신의 병을 감추는 것을 익숙합니다.


#4.
파킨슨병 환자 뿐 아니라 대부분의 희귀난치병
환자들이 가지고 있는 공통점이라고 할 수 있는데요.

이로인해 희귀난치병 환자들은 몸의 병이 마음의 병으로 옮겨 가게 됩니다.


#5.
하지만 동수씨는 어둠속에 있던 과거를 지우고, 몸과 마음의 병 모두를 극복하기 위해 당당히 사람들 앞에 나섰습니다.

전남대학교병원에서 희귀난치병 환자들과 보호자가 함께 아픔을 공유하고 치유할 수 있는 프로그램을 접하고 난 뒤부텁니다.


#6.
지난해 5월 처음으로 희귀난치 환자 심리 감성
프로그램에 참여한 동수씨.

자신의 병을 이해할 수 있는 환자를 만날 수 있을 거란 생각에 요가 프로그램에 참여하고 있습니다.


#7.
강사의 구령에 맞춰 요가를 하면서 평소 할 수 없었던 동작을 할 수 있게 됐다는 동수씨.

시간가는 줄 모르고 즐거운 수업을 받았다고 하는데요.

또한 조금만 더 노력하면 바른 몸짓으로 거듭날 수 있겠다는 희망도 생겼다고 합니다.


#8.
하지만, 동수씨처럼 희귀난치병 환자들을 위한 상담과 교육을 받을 수 있는 경우는 드뭅니다.

지난해 전남대병원을 다녀간 희귀난치병 환자는 모두 8만 9천명이 넘습니다.

이가운데 2천여명의 희귀난치병 환자나 가족들만이 마음의 병을 치유할 수 있는 상담 프로그램에 참여했습니다.

지금까지 카드뉴스였습니다.